最后的演讲：我会忘记今天，但那不意味着今天就没有意义

36氪领读·2023年06月29日 16:17

把每一次交流和拥抱都当作最后的机会，在你彻底遗忘我之前。

爱丽丝站在演讲台上，手里拿着打印好的演讲稿，看向酒店大宴会厅里坐着的人们。曾经，她只需看观众一眼，就能以近乎有特异功能的准确度猜出与会人数，而这是她已经失去的技能了。厅里人很多。组织者(爱丽丝已经不记得她的名字了)告诉她，登记参会的人超过了七百个。爱丽丝对着这么多或者更多的听众演讲过多次。过去，她的听众里有名声显赫的常春藤大学教职工、诺贝尔奖获得者、来自全世界的心理学和语言学领域的学术领袖。

今天，约翰坐在前排。他不停地回头看，还把他的会议日程册拧成一个筒。她刚刚才注意到，他穿着他灰色的“幸运T恤”。他通常只在最关键的实验结果揭晓时穿这件衣服。想到他的迷信做法，她微微一笑。

安娜、查理、汤姆坐在他身边，正互相交谈着。玛丽、凯茜、丹和他们的伴侣坐在隔几个位置的地方。戴维斯医生坐在前排最中间，已经拿出笔记本和笔，做好准备了。坐着的人也许不是她有史以来面对的人数最多、最有声望的听众，但她希望这次演讲能有最大的影响。

她用手指反复摩挲蝴蝶项链上那镶嵌着宝石的光滑翅膀，蝴蝶像停在枝头一样落在她的胸骨前。她清清嗓子，喝了一小口水。她又一次摸了摸蝴蝶翅膀，为了好运。今天是个特别的场合。

“早上好。我是爱丽丝·豪兰博士。不过，我不是神经科专家，也不是全科医生。我是一位心理学博士，我在哈佛大学做了二十五年的教授，教认知心理学课程，研究的是语言学领域，我曾经常在世界各地发表演讲。“但我今天来这里跟你们谈话，不是作为一个心理学家或者语言学家，而是以阿尔茨海默病‘专家’的身份来演讲的。我不治疗病人，不做临床试验，不研究基因的变异，不给病人和家属做心理咨询。我成了这方面的‘专家’，完全是因为一年多前，我被诊断患有早发型阿尔茨海默病。

“我能获得这次演讲的机会，倍感荣幸，希望通过我的演讲能让大家更加了解与痴呆症共同生活的第一视角。很快，即使我知道那种感觉，也会无法向你们表达了。再过不久，我甚至会不知道我有痴呆症。所以今天我要说的话必须现在说。

“我们早发型阿尔茨海默病患者并没有完全失去行为能力。我们还没有失语，对事物还有观点，还能有长时间的清醒时刻。可我们已经无法担负曾经生活中的许多任务和责任。我们感到自己并没有到那边去，也没有留在这边，好像一个落入苏斯博士笔下奇异国度的卡通人物。这种处境十分孤独，十分令人焦躁。

“我已经不再去哈佛大学工作了。我无法再写或者阅读论文，也不能读书了。我现在的生活与不久前是完全不同的，它变了形。我的神经线路都被淀粉样蛋白粘住，没法用来理解你们说的话、我自己的想法和周围发生的事。我艰难地在大脑中搜寻自己想要说的词语，却还是经常词不达意。我无法判断空间距离，这意味着我常常摔碎东西或跌倒，在离家两个街区远的地方也能迷路。我的短期记忆靠几条磨损严重的神经艰难维持着，我的长期记忆也摇摇欲坠。

“我在失去我的昨天。如果你问我昨天做了什么，昨天发生了什么，或者昨天我看到什么、感到什么、听到什么，我很难说出细节。我也许能猜出几件事。我很擅长猜测，但我实际上并不知道答案。我不记得昨天，也不记得昨天的昨天。

“我也无法控制自己能记住哪些，哪些又要被遗忘。这病不会跟人讨价还价。我不能用忘记美国历任总统的名字来记住我孩子的名字，也不能用忘记每个州的名字来保留关于我丈夫的记忆。

“我经常惧怕明天。要是我明天醒来忘记自己的丈夫是谁，怎么办？要是我醒来不知自己身在何处，甚至认不出镜中的自己，怎么办？什么时候我就不再是我了呢？我大脑中关于独特的‘自我’的那一部分是否会被疾病侵蚀呢？我的自我认知能够跨越神经元、蛋白质，以及有缺陷的基因吗？我的灵魂和精神能对阿尔茨海默病的入侵免疫吗？我相信它们能这样。

“被诊断出阿尔茨海默病就像身上被标记了红色的‘A’。这就是我现在的身份了，一个痴呆症病人。有那么一段时间，这是我对自己的定义，也是其他人将来会持续给我的定义。但我所说的话和我的记忆并不是我的全部。本质上讲，这远不能代表我。

“我是个妻子、母亲、朋友，很快还会成为一个外祖母。我依然能感觉和理解事物，我依然配得上感受这些关系中的爱和喜悦。我依然是这个社会里的一个积极分子。我的大脑不能很好地工作，但我能用双耳无限聆听，能用双肩给哭泣的人提供依靠，我的双臂能拥抱其他痴呆症病人。通过患者互助小组和国际痴呆症宣传与互助网络，通过今天跟你们讲话，我能够帮助其他痴呆症患者更好地与痴呆症相处。我并不是在走向死亡，我只是在与阿尔茨海默病并肩生活，我想要尽自己所能把这件事做好。

“我鼓励早确诊，希望医生们不要默认那些四五十岁的出现记忆和认知问题的病人们是因为抑郁、压力大或更年期。我们越早获得正式确诊，就能越早用上药，这样就有希望延迟病的恶化，在平台期停留更久，等待摘取更好治疗方案甚至治愈方法的果实。我依然希望能有治愈的方法，为我自己，为我得了痴呆症的朋友们，也为我有着同样基因变异的女儿。我可能无法重新获取我已经失去的，但我可以留住依然拥有的。我依然拥有许多。

“请不要看到我们身上的红‘A’就认为我们没救了。请直视我们的眼睛，直接跟我们对话。在我们犯错的时候，不要恐慌，不要以为那是针对你，因为我们总会犯错的。我们会一句话说好几遍，我们会丢东西，我们会迷路。我们会忘记你的名字，忘记你两分钟前刚说过的话。我们也会尽全力弥补、克服我们的认知问题。

“我鼓励你们为我们赋权，而不是限制我们。如果一个人脊髓受损，如果一个人失去了一条手臂或一条腿，或者因为中风而落下功能性残疾，他们的家人和医疗专业人士都会努力地帮那个人复健，想办法让他以新的现状生活。我希望大家也能和我们一起努力，帮我们开发填补记忆、语言、认知空缺的工具，让我们能够正常生活。请鼓励我们多参与互助小组。我们可以彼此帮助，痴呆症患者和照料人都是如此，我们可以一起在这个‘苏斯博士’的中间地带找到出路。

“我的昨天在消失，我的明天还不确定，所以我到底为什么而活呢？我为每一天而活，我活在当下。不久的将来，会有一个明天，我会忘记自己说过这些话。但即使我在某个明天忘记了，也不意味着我没有经历过今天的每一分和每一秒。我会忘记今天，但那不意味着今天就没有意义。

“我已经不像以前那样，会受邀在世界各地的大学和心理学大会上演讲了。但我今天站在你们面前，发表这篇演讲，我希望它能成为我一生中最有影响力的演讲。我是阿尔茨海默病患者。

“谢谢大家。”

演讲开始后，她就一直低着头，直到结束才抬起头。她没敢将目光从文字上挪开，怕一挪开就忘记自己读到哪儿了。她很惊讶地发现，整个宴会厅里的人都站了起来，在给她鼓掌。这远超过了她的预期。她只期待两件非常简单的事:不要在演讲中途突然无法阅读;顺利完成演讲，不要出糗。

她看着前排那一张张熟悉的脸，毫无疑问，她的表现远远超越了那两个谦虚的期望。凯茜、丹、戴维斯医生脸上都挂着灿烂的笑容。玛丽正在用一沓粉色面巾纸擦眼睛。安娜微笑着鼓掌，没有停下片刻去擦脸上的两行热泪。汤姆边鼓掌边欢呼，看起来似乎要忍不住了，想立刻跑上去拥抱她、祝贺她。爱丽丝也等不及拥抱他了。约翰穿着他的灰色“幸运T恤”，昂首挺胸地站着，为她鼓掌，眼里闪耀着不容置辩的爱意，微笑里充满了喜悦。