“我是那个发后悔药的人”
12月1日是第38个“世界艾滋病日”,我国的宣传主题是“社会共治,守正创新,终结艾滋”。日前,联合国艾滋病规划署发布报告显示,当前全球仍有4080万名艾滋病病毒感染者,2024年全球新增感染病例130万例。
今天「人类观察员计划」的讲述者,正是“共治”里最贴近普通人的一环 —— 他们守着艾滋病阻断药的“72小时黄金窗口”,在疾控中心的咨询台、互联网医疗的后台、社群组织的小屋里,帮慌乱的人找药、解惑,把专业医疗和普通人之间的那道门槛,一点点磨平。
“你知道吗,人在陷入恐惧的时候,会不断把细节补充给你,只希望获得一个确定的答案。”
在相当长的一段时间里,医生小穆的手机都是24小时在线的状态,他值守一个咨询后台,在一个小小的对话框里,他见过无数人后悔、脆弱乃至恐惧的一面。
最初的咨询往往是一条又一条长长的语音,因为来访者怕打字说得不够清楚,影响医生判断。在问题得到解答以后,来访者也可能再将从别的渠道获得信息拿过来,跟小穆再反复确认:“我到底需不需要吃阻断药?”
艾滋病(AIDS)全称为获得性免疫缺陷综合症(Acquired Immune Deficiency Syndrome),是一种由人类免疫缺陷病毒(HIV)引起的慢性传染病。HIV主要攻击CD4+ T淋巴细胞,削弱人体免疫功能,使感染者易发生机会性感染和某些恶性肿瘤。随着医疗水平的提高,艾滋病已经逐渐从“致命疾病”转换为可长期管理的慢病。如果HIV感染者规律接受抗病毒治疗(ART),能够将病毒载量降低至“检测不到”的水平,可认为基本无传染性。
艾滋病的预防包括行为干预和生物医学干预措施两类,其中,行为干预措施包括伴侣教育、推广安全套使用等,性病治疗、母婴阻断、治疗即预防(TasP)、暴露前预防(PrEP)和暴露后预防(PEP)为生物医学干预措施。
HIV暴露后预防是指尚未感染HIV的人员,在暴露于高感染风险后,及早(不超过72小时)服用特定的抗病毒药物降低HIV感染风险的方法。常被人们称为“后悔药”的,就是艾滋病毒暴露后预防疗法(简称PEP)。需要注意的是:这个“后悔药”必须在72小时内服用(暴露后2小时内服药最佳)。
72 小时黄金窗口里的 “信息迷宫”
随着科学进步,预防HIV有了更多安全可靠的选择,但对相关知识的认知仍有待提升。数据显示,约50%的受访者对阻断药仍不了解,较高的售价、单一的购买渠道、信息普及不足等问题也影响了HIV防治措施的普及率。
“发生高危行为后,我在网上搜‘阻断药’,出来的结果有 PEP、PrEP,还有各种不同的药物组合,“到底该选哪个?”这是小穆最近接到的一位咨询者的困惑,也是 2025 年世界艾滋病日主题中 “守正创新” 需要破解的重要问题 —— 如何让科学信息精准触达有需要的人。
小穆值守的咨询窗口,正是为解答这个问题而设立的。
小穆服务的平台,是深耕“互联网+防艾”领域的知名机构。其官方小程序显示,荷尔健康持有国家卫健委认证医疗服务机构的专业资质,专注提供HIV检测预防、紧急阻断、高危咨询等个性化健康服务。
选择离开公立医院的医生岗位,成为荷尔健康的全职医学顾问,固然有个人生活与职业发展冲突的客观因素,于小穆来说,用专业知识为有需要的人提供帮助,也算是遵循希波克拉底誓词的一种方式。
什么情况下需要吃阻断药,阻断药能不能与其他药物联用,服用阻断药是否会影响出差、体检等安排……在那一个个具体的问题里,小穆越来越理解这份工作的意义:“宣传阻断药的意义是用科学守护每一个可能被威胁的生命,最终推动‘终结艾滋病’的目标实现。”
加入荷尔四年,小穆已经不再需要像最开始一样,时时刻刻保持在线。平台推出“防艾小蓝盒-HIV预防阻断2小时百城极速达”服务,为用户提供风险评估、用药前检测、极速送达及阻断期医师咨询等全流程服务,极大提升了防艾服务的可及性。平台的客服团队都经过至少40小时医学培训后才能上岗,如今他们已经可以解答绝大多数问题。与此同时,上百位医生入驻平台,也可以为用户提供专业问诊服务。
“病耻感” 下的隐私保护与社群信任
“我把PEP药物放在一个异形盒子里,别人问起就说这是个风铃。”这是一位山东用户分享的经历,也道出了许多人的“病耻感”。在当前的社会环境中,服用艾滋病相关药物,很容易被联想到 “不洁性行为”“性活跃群体”,进而遭受歧视。
从事社群运营工作的酸酸也有类似经历,他服用PEP期间,会把药和鱼油、维生素混在一起,“主要是怕别人来问‘你为什么要吃这个药’。” 这种 “病耻感”,让很多人宁愿在私人渠道买高价药,也不愿去正规医院就诊。
为了化解这个问题,小穆所在的平台在隐私保护上做了很多细节设计:快递面单全部隐去产品信息,快递包装无任何标识;订单信息在后台全程加密处理,运营人员不可见;问诊过程全程匿名,用户不用透露真实姓名、住址,只需描述行为场景即可。“有个山东用户,一开始不敢说自己的性取向,后来发现我们不会追问身份,才愿意坦诚地聊自己的生活情况,最后选了适合自己的 PrEP 方案。”
除了隐私保护,社群信任也是关键。小穆的团队深耕防艾多年,他们能理解用户的顾虑,比如 “在严肃的办公室工作,不敢‘出柜’”“担心家人发现药盒”,这些共情能力让专业建议更容易被接受。“我们不是在卖药,而是在帮用户解决问题,比如有人问能不能和抗抑郁药物或是慢性病药物同时服用,我们会告诉他具体的药物作用机理,能不能一起服用,这可能是他在许多专科医生那里无法获得的。”
“恐艾者”的隐秘需求
提到艾滋病,你会想到什么?
此刻脑海里闪过的那些念头,就是许多人对它的普遍认知——一种交织着陌生、误解与恐惧的普遍情绪。一直以来,艾滋病都伴随着许多误解与谣言,这些错误观念令感染者在社会中承受了不必要的歧视与压力,也加深了人们对艾滋病的恐惧。
恐惧有时来自于不够了解,有时候也来自于信息庞杂带来的信息迷失。
小穆接待的咨询者里,有相当一部分无需服用阻断药,困住他们的不是感染的潜在风险,而是“恐艾心理”:“他们可能因为一次共用马桶、蚊虫叮咬,甚至只是看到‘艾滋病’相关新闻,就陷入极度恐慌,反复检测、频繁服用阻断药。”
而且,他们往往因羞耻感不愿线下就诊,依赖线上购药平台。在小穆和客服团队的日常工作中,这样的用户不在少数,即使与对方从病毒传播机理讲到检测窗口期,也很难让用户完全放下心结。小穆遇过最极端的案例,是一位 22 岁的大学生。对方因为 “和陌生人共用了饮料瓶”,每天发几十条消息问 “会不会感染”。“这种时候我们除了提供医学常识科普,也会建议他去精神科寻求焦虑、强迫症相关的帮助。”
关于阻断药的讨论
凌晨一点,他刚回复完一位用户的消息:“高危行为已经超过48小时,现在去买阻断药还来得及吗?”;中午吃饭时,手机震个不停,是已经咨询几次的用户发来的化验单,问 “肝酶有点高,还能继续吃药吗?”傍晚整理随访记录,又看到那个熟悉的微信名 —— 去年这个时候,这个人也因为高危行为来买过阻断药。“有的人就是记不住,明明科普过很多次,还是会让自己陷入风险里。”小穆叹着气,但手指还是飞快地敲着键盘,回复最新的咨询。
在艾滋病防控领域,“宣传阻断药是否会鼓励艾滋病蔓延” 始终是争议焦点之一。有人担心:过度强调 “72小时黄金窗口” 和阻断药的有效性,会让年轻人误以为 “高危行为后有药可救”,从而放松安全防护,反而加剧病毒传播;但从公共卫生实践与科学数据来看,规范的阻断药宣传不仅不会鼓励艾滋病蔓延,反而能填补 “防护漏洞”,成为艾滋病防控体系的重要补充。
认为 “宣传阻断药会鼓励艾滋病蔓延”,本质是担心两种误导性宣传:一是将阻断药包装成 “高危行为的护身符”,隐瞒 “72小时时效”“副作用”“非100% 有效”等关键信息;二是只强调事后补救,却弱化事前预防的核心地位。但这些问题的根源并非宣传阻断药本身,而是不规范的宣传。就像宣传灭火器不会鼓励纵火,关键在于是否清晰传递 “灭火器是应急工具,而非纵火的借口”。
很多艾滋病感染并非源于主动放纵,而是意外暴露,如医护人员被污染针头刺伤(职业暴露)、性侵犯受害者、安全套突然破裂等。对普通人群而言,阻断药的宣传让“意外高危者”知道该去哪里求助”,避免因“不知道有阻断药”或“找不到购药渠道”而错失机会。
科学的阻断药宣传,本质是以危机促认知—— 让公众通过了解阻断药的适用场景和代价,更深刻地意识到高危行为的风险。也有人担心宣传阻断药会让感染者隐瞒状态,但实际情况是:规范的阻断药宣传往往与 检测科普同步推进 —— 例如荷尔健康在提供阻断药咨询时,会同步建议服药前先做HIV检测,排除已感染可能,以及服药后4周、12周复查,确认阻断效果。
艾滋病的蔓延,根源在于风险认知缺失和防护手段不足,而非阻断药的存在。规范的阻断药宣传,通过客观、全面的信息,让每个人都能在了解风险的基础上,做出对自己和他人负责的选择。
正如小穆与我们分享的:“我们提供阻断药和相关咨询,不是鼓励大家依赖它,恰恰是希望没有人需要用到它;但当意外发生时,每个人都知道该去哪里找到这道生命防线。”
在HIV防控领域,像小穆这样的推动者还有很多。他们可能是疾控中心的咨询专员、互联网医疗平台的医生、社群组织的志愿者,也可能是像荷尔健康这样的机构从业者。在世界艾滋病日 “社会共治” 理念的号召下,他们的工作早已超越 “个体行动”,形成了一张连接专业医疗、政策支持与普通用户的协作网络,共同破解阻断药普及过程中的核心困境。
防艾不是一个人的事,得医生、平台、社群一起使劲——就像红丝带的意思,把大家都连在一起,才有希望真正“终结艾滋”。
*文中小穆、小张、酸酸均为化名
本文来自微信公众号“人间像素”,作者:唐云路,36氪经授权发布。















