她不敢出汗,不喝水只喝奶,因为一出汗一喝水就会全身发痒
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22岁的洛伦·蒙特福斯科是一个普通的南卡罗来纳州女孩,但她却有一种奇怪的体质,碰水就会全身发痒,甚至连出汗都不行。只要一赶公交,身上就会突然长出皮疹。
洛伦·蒙特福斯科 图源:newyorkpost
哪怕额头上流出一星半点的汗水,接下来整个人就会面目全非。
最早发现自己有对水过敏是在她12岁的时候,只要她一洗澡或者其他任何方式触碰到水,身体就会感到强烈的瘙痒,持续时间可以长达一个小时。
对于她来说,这种痒似乎不是在皮肤表层,而是在皮肤下面,可以穿透肉体的瘙痒,难以忍受。
更糟糕的是,没有一点办法减轻这种痛苦。“我只能忍过去”蒙特福斯科说。“我只能抓破自己的皮肤,抓到痛为止,这样至少就不会感到瘙痒的刺激。”
类似的还有23岁的海莉·迪亚兹,来自佛罗里达州迈阿密,14岁时,她在洗澡时,躯干、面部和手臂上第一次出现了皮疹。
海莉·迪亚兹 图源:yahoo
加州的汉森史密斯从8岁就发现,她只要洗澡、喝水就会全身发痒,甚至头皮出血。
图源:Tessalivingwaterless
同样的案例发生在英国达勒姆郡哈特尔普尔,芭芭拉·沃德(Barbara Ward),一接触水身上就长红色的皮疹。芭芭拉不敢运动、害怕看煽情电影,因为会流泪。甚至连白开水都不敢随便喝。
芭芭拉一接触水身上就长红色的皮疹 图源:dailymail
起初,芭芭拉身上开始起红疹时,医生误以为是湿疹。但芭芭拉身体非但没有好转,反而每况愈下。直到2013年10月,医生诊断其为水源性荨麻疹,这是一种极其罕见的过敏反应。
荨麻是一种一年生草本植物,绝大部分种类都有刺毛,蛰人会引起痛苦刺痒,其中生长在新西兰的木荨麻(Urtica ferox)曾经有记载毒刺杀死过马、狗,还曾经杀死过一个人。
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因为这种症状和触碰荨麻有异曲同工之处,病情发作时,感觉就像陷入一大丛特别致命的荨麻当中,周身刺痛,故得此名。接触到的水是温水或是冷水无关,和水中的化学物质(例如氟及氯)也无关,因为只要接触蒸馏水或是生理盐水,也会有类似的症状。
水是生命之源,为什么会有人对它“过敏”?
从水源性荨麻疹最开始出现的时候,它不仅让我们普通人困惑不解,科学家也没完全搞懂。
实际上,这种症状根本就不是过敏反应,可能是体内某些东西引起的免疫反应,而不是对花粉或花生等外部物质过度反应。最早解释这一反应机理的理论认为与水接触的是皮肤表层(主要由死皮细胞组成)或保持皮肤湿润的油脂物质。
当这些成分与水接触时,可能会释放出有毒化合物,并引发机体免疫反应。
还有人认为,这可能与皮肤上的神经末梢异常有关。当这些神经末梢接触到水分时,会错误地将其识别为有害物质,并向免疫系统发出错误信号,导致免疫系统过度反应。
也有人认为水只是溶解了角质层中的化学物质,使其能够穿透到更深层次并引发机体免疫反应。事实上,在接触之前,在皮肤上涂抹化学溶剂,并让更多水进入该层皮肤会加重此类反应情况。
然而即使完全去除较上一层肌肤时,此类反应仍将继续进行下去。也许最意外的观点是将水源性荨麻疹视为压力变化所致——随着渗透作用发生, 水分离开肌肤时激活了机体免疫警报系统。
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欧洲过敏基金会(ECARF)创始人、皮肤科医生马库斯·毛雷尔指出, 不管原因如何, 这都是一种具有毁灭性影响并足以改变患者一生的疾病。“我曾经治愈一个40年得荨麻疹梦寐以求却未果”的患者, 他每天清晨醒来身上总长满风团和浮肿。” 感到心灰意冷或焦虑紧张常常担心再次遭受这种摧残。“纵览各种皮肤问题中, 水源性荨麻疹是对于个人生活品质影响最大的。
对于这些得了水源性荨麻疹的人来说,下雨天不能出门,洗碗只能找人代劳,洗澡一周最多只能洗一次,不能运动不能出汗,只能穿轻薄的衣服。
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因为不能喝白开水,他们只能以奶代水,饮用大量的牛奶,因为机体对牛奶的反应不如对水的反应那么糟糕剧烈。同样,也没人知道这是为什么。
所以说,直到现在,科学家对于水源性荨麻疹的治疗仍然十分有限。
2009年8月,科学家做了一个针对水源性荨麻疹药物临床试验,使用了一种名为奥马佐单抗的阿药物,奥马佐单抗是人源化单克隆抗体,由人IgG组成,互补决定区来源于鼠抗人IgE抗体。最初研发出来用作治疗哮喘。实验对象是一名48岁的女性患者。在一个星期的治疗后,这名女子的症状明显减轻了。到月底,她已经几乎再也不用怕碰水了。
但这并不是完美的解决方案,首先,这个解决方案并没有经过大规模的临床试验。重点是,要用这个药每个月得花一千欧元,而且得一直吃下去。
因为这是一种极为罕见的疾病,全球估摸就几十个人得了这个病,所以也不会有制药公司专门为了治疗水源性荨麻疹开发药物,根本赚不到钱。简言之,治疗水源性荨麻疹不是科学问题,而是经济问题。
所以,对于多数患者只能避免与水接触,并使用特殊的保湿产品来减少皮肤干燥。在某些情况下,医生可能会推荐使用抗组胺药物或免疫抑制剂来控制症状。
水,亦可载舟,亦可发痒。
参考资料
[1]https://www.reddit.com/r/Paleo/comments/2bjsxx/my_experience_with_fermented_high_meat/
[2]https://www.vice.com/en/article/akggdz/people-eat-raw-meat-high
本文来自微信公众号“把科学带回家”(ID:steamforkids),作者:苏澄宇,审校:Skin,36氪经授权发布。















