想象一个残障不被定义为“缺陷”的世界

青年志Youthology·2021-12-03
健全者与残障者,其实可以更为和谐地共生共存。

今天是 12 月 3 日,也是国际身心障碍者日(International Day of Persons with Disabilities)。青年志关注残障议题已经有一段时间了。在此之前,我们已经写过了两篇与残障人群有关的文章:《我们都有「问题」,只不过,我的更明显一点》与《6.21%和TA们未被看见的职场故事》。写完这两篇文章以后,我们发现有很多细微的体会,不能一一在文章中呈现。所以在这个特殊的日子里,我们想以采访手记的特殊形式聊一聊文章之外、走访之中,一些柔软的思考与感受。

不记得是什么时候开始,残障群体逐渐出现在我的视野里。可能是在香港每次过马路、上下自动扶梯时,都会注意到声音提示频率的变化。可能是有一次在通往地铁站的无障碍坡道上,看到一个奶奶,一边独自操控着轮椅,一边大声唱着广东歌。

也可能是河南暴雨之后,我在朋友圈看到的那份《如何在河南水灾中针对残障人士进行有效救援》的指南,在那样一个紧迫的灾难救援时刻,它提醒了我们,健全者并不这个世界唯一的中心。

想要做残障相关的选题,最直接的原因是东京残奥会#WeThe15#的这部宣传片。这部短片用一些戏谑和反转的方式,讲出残障人士生活的日常——他们并非励志的“超级英雄”,偶尔会摔坏手机,还要“与被子搏斗”,和我们一样会看真人秀,要还贷款,可以约会、结婚,也可以成为政治家。视频里他们说道:“人们称我们特别,但我们并无特别之处。”

看完这个视频,我发现长期以来,我们一直把残障人士当作特殊的、需要帮助的对象,或者“同情”之后的宾语。

但我们听过残障人士不加修饰的声音吗?他们究竟需要什么?他们的主体性又如何在人生中体现?几乎是带着一些朴素的直觉和动机,我们想要和他们产生一些对话。

01 陌生的世界

但在和残障人士交流上,我们也是初学者。回顾自己的成长时期,我发现健全人和残障者大多是被隔离开的。

小学时,有一回学校组织去特殊学校的融合活动,我和同学们被要求和特殊学校的同学间隔就座,一起用餐。虽然看上去,大家都“融合”在了一起,济济一堂,但是事实上,这种方式让我清楚地感受到了“我们”和“他们”的区隔。

坐在我旁边的小朋友似乎是一名听觉障碍者,而我却是带着害怕的心情,不发一言吃完了整顿午餐。这种“害怕”并不是来自对他的恶意,而是来源于对那个“寂静世界”的陌生和未知。

学校还会给我们播放残障者的励志演讲视频,视频里的人天生没有四肢,但能够凭借自己一次次不断的尝试,在跌倒后自主爬起来。观看这个视频的时候,年幼的我只会被这种毅力所打动,流下一些莫名的眼泪,然后短暂地觉得自己也要愈挫愈勇,或者让他成为我作文素材里的常客。

而学校播放这类视频的目的,也从来不是为了“共融”,只是为了让我们产生某种类似于“别人遇到这么大的挫折都还在努力,你也不该被困难打倒”的想法。现在想来,这些观念无形之中让残障人士成为了激励我们这些健全人的客体。

感动、激励,或者同情、怜悯,成为我们关心残障时最常见的用词。就像倡导者蔡聪在接受界面文化采访时说的,残障这件事本身是一个专业问题,但在我们的文化里它只是道德问题。

我从小生长的环境没有提供任何和残障者共处的经验。在接触残障人士的过程中,我的心态也比平时采访时多了几分紧张和谨慎。 

© 图片:地面上的轮椅标志(来源网络) 

编辑把受访者之一莫惜的联系方式推给我时,嘱咐我最好打电话给她,不要发微信,因为“莫惜是盲人,回复文字消息可能会有所不便”。但拨了电话过去后,莫惜告诉我,可以直接加她微信沟通。她的声音很温柔,让我产生了一种天然的亲切感,似乎也打消了我些许的局促和顾虑。

我尝试加上莫惜的微信,习惯性地发送了一个表示开心的颜表情。但发出后我立刻意识到,她的读屏软件可能没法读出这个颜文字,于是马上撤回了这条消息。紧接着我就开始为如何开启这段聊天发愁:会不会发语音对她来说更方便?如果发送表情,读屏软件能替我翻译出来吗?我的开场白在微信文字框里打了又删、删了又打,生怕会传递出任何冒犯的意味。 

但没有想到,在担忧的时间里,莫惜已经回复了我一个小兔子的颜表情。我看着手机屏幕上那只蹦跳着的“小兔子”,顿时陷入了一种轻微的羞愧中,似乎自己的一些小心翼翼,在此刻变得格外没有必要。 

后来,我们在查阅资料的过程中,看到另外一位受访者刘敬老师和“心青年”的视频。我看到“心青年”笑着说自己要做一个男子汉,就不自觉地感觉鼻头一酸。但这时我又会马上想,怎么又不自觉感动了?是不是我打心底里还是觉得他们是特殊的,才会有这种条件反射?

甚至做这两个题的过程中,我都会常常想,残障人士的故事是不是该由他们自己来写?是不是让他们自己的声音被听到才更重要?

在很多类似的时刻我都会感受到自己的这种敏感、矛盾,而矛盾的源头依然是不够了解,因为到现在为止,我们对残障的理解也可能只是非常局限的一隅。我觉得这种反复拉扯的“拧巴”,是因为自己一直处于一个进入和更新认知的过程,但跨出第一步以后,就能更加松弛。

02 不同的视角

我们关于残障群体狭窄的想象仅仅建立在小时候从课本里、电视剧中瞥见的少有几个「悲情人物」之上。

残障姐妹 BEST 的娇哥跟我说,家人对她们最大的期待就是在家乡开一个小卖部,而视障人士的归宿则是随处可见的“盲人按摩”,残联的报告里,“盲人按摩”的发展情况会单独列出详细说明,但是我们没有问过,残障人士自己想做什么、能做什么?

娇哥和她的姐妹们都“不认命”,希望做自己想做的工作、决定自己的未来。波波为了能来到北京工作,投了 100 多份简历。莫惜在工作中为了残障人士能够“被看到”,自己去争取公司的电梯加上盲文和语音播报,告诉别人自己的需要。在他们身上,我都看到了一种强烈的自主性:谨慎地面对每一个选择,尽全力奔赴自己想要的人生。

一个真实的残障人士是什么样的?Ta 又在过着什么样的生活?

对于一个健全人来说,“亲眼目睹”是一件富有浪漫意味的事。当我们去到各地旅游时,最重要的是去见证那些富有特色的风景,拍下有纪念意义的照片。似乎我们会下意识认为,没办法用双眼去认识这个世界是遗憾、可惜的。

然而莫惜的一番话让我立刻意识到,我的想法是一个纯健全人的视角。她告诉我:“如果你对我描述你看到了什么,山上有棵树,树上有只鸟,那些对我来说其实都太抽象了。对我来说,去到一座城市,品尝当地的美食小吃,聆听市井街坊间的方言闲谈,走在不一样的马路上,才是真实且浪漫的。”

© 图片:Sex Education Season 2

广荣是一个只比我大一岁的无障碍开发师,在和他交谈的过程中我才知道,原来残障人士的业余生活如此丰富。他们下班了会组KTV局,会花时间研究某个游戏怎么玩,也喜欢乐器、唱歌。广荣告诉我,工作只不过是一个维持生计的方式,但不应该是生活的全部。这些话似乎从健全人口中说出再正常不过,但极少有健全人能意识到,残障人士也同样拥有强烈且丰富的娱乐需求。

采访过程中,吕飞老师说的一段话非常启发我。我们都一样,我们也不一样。其实,讨论“健全人如何对待残障群体”和讨论“男性如何对待女性”是一样的。我们去承认男性与女性是平等的,并不代表女性是不需要被关注的,女性是没有脆弱时刻的,残障人群亦是如此。

这几年里,我经常会刷到一些残障博主在社交平台分享自己的日常:安装假肢的时尚博主,把假肢融入自己的穿着搭配中;佩戴义眼的女孩,为人们讲解义眼的使用方式。互联网似乎将世界的边角逐一摊平,然而迟迟没有变化的是,我们在生活中仍然很少看到或接触到残障人群,他们的出行依然需要面对重重阻碍。 

第二篇文章发布后不久,我们听到消息,莫惜的导盲犬呆萌被深圳碧海湾公园拒绝入内,遭遇无礼检查且投诉无门,轮椅女生 @大程子好妹妹 也用视频盘点了她今年在上海遇到的公共场所拒绝轮椅使用者入内、工作人员冒犯性提问等情况。即使是在深圳、上海这类一线都市,残障出行也依然会遇到很多硬件设施之外的现实问题,而这些问题却也同样来源于未知、不解与恐惧。

03 被定义的「残障」

在采访过程中,我们的受访者曾经给我们讲了这样一个笑话。如果有一天,这个世界上所有的残障人士都消失了。那么在剩下来的「健全人」里,又会出现新的残障类型,也许近视眼、长短腿、年迈,都可能成为下一批残障的种类。

这个笑话揭示的是,残障其实是个相对且流动的概念,它是被定义的。

身为一个所谓的健全人,身为莫惜和广荣口中的「明眼人」,我才意识到自己其实长期浸润在健全人创建秩序与规则的世界里,缺失了得以理解、想象,甚至共情残障人士的成长土壤。在和他们的相处中,我反而才是那个某种意义上的「残障人士」。

无障碍设施并不只是方便残障人士,而是惠及所有人的,这也是因为,我们所有人都会有不便的、“残障”的时刻。谷歌的信息无障碍设计师夏冰莹跟我分享过,实时转写工具最初是为了和听障同事沟通而开发的,但发布之后,收到了非常多的感谢信,不仅来自聋人,也来自很多健全的朋友。

我想起自己在上外教网课时,也使用过这个实时转写工具,并不是因为我有听力障碍,而是作为非英语母语者,有时没办法完全跟上老师的节奏,而实时转写软件却可以把老师说的话都记录下来,让我更容易理解,还可以随时回看。在这种意义上,听不清英语的我,是不是也可以被称为“残障者”呢? 

去年年末,我因为打篮球伤到了跟腱,长达 3 个月不能独立行走。在一百多天的轮椅生涯中,我才开始察觉到这个健全人构建的世界对于残障者而言,是多么的不友好与不方便。租住在没有电梯的旧式居民楼里,如果没有他人的帮助,在这段时间内我几乎无法踏出家门一步。然而即便踏出家门,坎坷不平的人行道与来自路人或好奇或打量的目光,似乎又让我与外面的世界断裂开来。

这段经历让我意识到,残障并不是身为残障群体才应该关心的事,它与我们每个人息息相关,因为我们每个人的一生都会或多或少地经历残障的过程:或许是一次摔跤造成的行动受阻,或许是因为噪音造成的暂时性失聪,又或者是因为到了垂垂暮年之时,因衰老造成的各种不便……

在采访刘敬老师时,有一个细节给我留下了很深的印象。临近采访尾声,刘敬老师才委婉地指出,在我们发给她的采访提纲中,把心智障碍者称为“心智患者”的说法有所不妥。和刘敬老师深聊之后,我们才知道了残障研究的三个阶段。

第一个阶段是“个人模式”。这个阶段默认残障是个人应该负责和解决的事情。这种思路会把残障者圈在家里,隔离于正常的社会活动之外。第二个阶段是“医学模式”,默认残障其实是一种可以通过医学介入得到改善和救治的。在这个阶段,大家会认为“残障”是一种疾病,所以有了“残疾人”的说法。而当下,我们在逐渐进入“社会模式”,这个模式认为,残障并非个体的问题,而是社会造成的。

所以当下,有越来越多关注残障人士的组织也开始培养像刘敬老师这样的就业辅导员,引导残障人士进入企业,并为他们寻找企业中的自然支持。只有当我们构建出了这样友善的环境时,才能有更多残障人士能走出家庭创造的温室,摆脱掉残障带给他们的标签。

这不禁让我想到很久以前读过的,一篇采访心智障碍者的文章。在向记者介绍自己时,这些心智障碍者都是先说自己是什么“病”,然后才介绍自己叫什么名字。这背后其实是由社会构建的残障身份,带给他们的不自信。

最后,我想分享来自南京大学贺晓星教授,探讨“聋文化”文章中的一段话,这段话深深地击中了放下笔之后的我:“‘听不见’的生活不便、艰难困苦,其实与我们每一个听人有关。所谓的对‘残疾’下定义,就聋人问题而言,其实是听人按照自己的生理特点建构了一个‘听’之功能格外重要的世界。在此,我们没有给予聋人充分的机会,使他们能够按照他们的生理特点建构一个‘听’之功能可以不重要的世界。”

“或者说,我们从来没有去想象,一个‘听’之功能格外重要的世界和一个‘听’之功能可以不重要的世界,其实可以更为和谐地共生共存。”

© 图片:访谈结束后的作者合影

参考文章:

《聋文化宣言》的诞生及其教育实践的张力[J],贺晓星,现代教育论丛,2021

蔡聪:打破健全人中心论,残障人也能表达自我也有婚育自由 | 专访,界面文化,2021

梁文道.上海导盲犬事件:不是狗的问题,这是人的问题, 看理想.2021.03

作为一名轮椅女生,今年出行都遇到了哪些糟心事?,大程子好妹妹,2021

国际化大都市深圳居然是这样对待残障者的?!,奇途无障碍,2021

本文来自微信公众号“青年志Youthology”(ID:openyouthology001),作者:想象共生的,36氪经授权发布。

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