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被病毒夺走的自我:一位天才的年轻程序员的陨落(下)

神译局 · 2020-05-03
一个人的自我在不同的时间跨度之间联系究竟有多紧密?

神译局是36氪旗下编译团队,关注科技、商业、职场、生活等领域,重点介绍国外的新技术、新观点、新风向。

编者按:他是承担了互联网10%网络请求的互联网公司的创始人之一,他的业余项目为一个日后发展成拥有1200名员工以及83000位企业客户的上市企业的诞生创造力灵感,他写的代码奠定了Cloudflare的基石。他还是一位能跟同事和小孩打成一片的亲和人物。但是在公司即将IPO的几年前,他的行为突然变得古怪起来,对项目失去了兴趣,对同事没有了热情,开会再也不能集中精力……这究竟是怎么回事?经过几年的时间大家才找到了答案。原来是天妒英才,他得了一种罕见的神经疾病:额颞叶痴呆症(FTD),一种目前无药可救的病,患者只能慢慢地失去自我,对身边的人毫无感受。SANDRA UPSON聚集了这位天才程序员辉煌又令人遗憾的人生。原文发表在《连线》上,标题是:The Devastating Decline of a Brilliant Young Coder。因篇幅关系,我们分三部分刊出,此为第二部分。

被病毒夺走的自我:一位天才的年轻程序员的陨落(上)

被病毒夺走的自我:一位天才的年轻程序员的陨落(中)

那天晚上,Kristin开始去Google。她打开了记忆和衰老中心的网站,开始看有关脑萎缩疾病的描述。她马上就知道神经科医生是对的。在那一刻,她已经瞥见了未来:这个会杀死她的丈夫。

她记得那天晚上自己跟儿子坐在一起的情形。她说:“在那之前,我一直都还抱有希望。我们有资源,有最好的医生,我可以让他得到最好的护理。但陷入到这种什么都做不了的处境实在是……太糟糕了。”第二天她就把工作辞掉了。

几周后,Kristin和lee,他们的父母以及Alaric一起来到了UCSF校区的会议室,跟一群专家见面。首席神经科医生对着Lee说:“你知道自己为什么会到这儿吗?他回答说:“是我的妻子组织的。”

“那你知道自己生病了吗?”

他说:“我经常会偏头痛。而且我做了心脏手术。”

神经学家给出了他们的判定:他似乎得了教科书里面讲的额颞痴呆症(简称FTD)。这种病会产生行为变异。其攻击的对象是构成人的自我意识基础的大脑区域网络。在病变过程中,它会把Lee这块原材料雕刻成另一个人。

额颞叶痴呆症这个专业术语指的是一种会影响人的行为或语言但记忆基本不会受损(至少在早期不会)的神经退行性疾病症候群。跟阿尔茨海默氏病不同,FTD并怎么为人所知。这是一种罕见的疾病,每5000人大约才会影响到1人,尽管很多研究这种病的神经科医生认为该病尚未被充分诊断。目前知道的是这是60岁以下的人最常见的痴呆症。但是对于才30多岁的Lee来说,他太年轻就受到了折磨。对于某些患者来说,有几种基因突变可能是导致患病的原因,而且一部分患者是因为有神经退行性疾病的家族史。但是神经科医师在调查中没有找到Lee为什么会得这种病的任何线索。

不管是什么原因,这种病的预后都是非常糟糕的。根本没有治疗方法。Lee的医生警告说,他的症状会变得更糟,而且慢慢地他可能会丧失语言能力,身体会变得僵硬,连吞咽都困难,乃至于一次感染或者受伤都会变成致命的地步。医生能给出的最好建议是均衡饮食和做运动。

神经科医生的这番话令一家人呆若木鸡。但脑部扫描的结果是没办法否认的。在壁挂式屏幕上,医生展示了Lee的4个脑叶的横截面。健康的大脑你能看到熟悉的多层白色或灰色褶皱组织,这个组织向上可以扩散到颅骨边缘,充斥在每一个可用空间。但Lee的大脑看起来不像那样。

他的大脑额叶布满了黑色的小洞(已经死亡的脑组织区域)。看到这个的Kristin倒吸了一口冷气。Alaric 书:“他的大脑里面有大量黑点。这个把病情给做实了。”

Lee用纯粹的平静接受了死刑。家人们在他身旁哭泣时,他却称赞医生有一枚漂亮的结婚戒指。那一刻,Alaric看着他,第一次意识到了自己哥哥的变化已经发展到什么程度。

Lee仍然会跟妻子和孩子互动一下,比如玩玩拼图什么的

FTD导致的行为变异非常猛烈,很少有疾病会像FTD那样对受害者的自我造成如此大的伤害。它会夺走定义一个人所需要的一切——爱好,兴趣,跟他人建立关系的渴望,以及日常习惯。随着时间的流逝,这种疾病会把受害者转变为一个大家不认识的人,过去的事情他还记得,但却会出现令人担忧的新行为的人。然后,它会把整个人掏空,剥夺了他们的运动、语言能力以及回忆。

由于FTD相对未知,而且症状跟阿尔茨海默氏病或精神病又有点像,所以FTD往往难以诊断。像Lee这种情况,其早期阶段可能被误判为不必中年危机严重多少的迹象。患者可能反复去找婚姻顾问、人力资源部门、治疗师和心理学家好多年,但问题都得不到解决。等到患者听到自己的这种病的名字时,他们往往都不清楚情况的严重性。

取决于疾病一开始在大脑的发作区域,这种病的症状严重程度会各不相同。有的患者会变得对宗教很虔诚,或者政治身份发生了巨大转变,或者在兴趣或着装风格方面发生了急剧变化。比方说,一个股票经纪人会突然开始穿着一身淡紫色的衣服,并突然对绘画产生了迷恋。随着病情的发展,他会沾上小偷小摸的习气,说不定还会在公共泳池裸泳。

没有了羞耻感是部分患者很常见的症状,这会导致他们采取一些可能会令之前的自己感到恐惧的行为。在公共场所小便,入店行窃,闯红灯,进行不得体的性骚扰,从垃圾桶里面翻东西吃,这些都是症状。患者可能也会失去评估社会情境的能力,从而导致很难跟他人互动。有这么一个极端的案例,一名患者的妻子在用一对借来的园艺剪刀的时候不小心几乎把自己的手指都给割断了。她对着自己患有FTD的丈夫大喊自己需要去医院。他却回答说,他们得先把剪刀还给邻居。

之所以会这样的行为,是因为大脑的两个规模比较大的区域,额叶和颞叶里面的神经元正在死亡。在这些广阔的大陆内部是特别脆弱的一系列散落各处的区域,也就是所谓的突显网络,这种网络会一系列的感觉、记忆和情感进行筛选,让大家把注意力集中在当下最重要的事情上。当这个网络崩溃时,人们可能就无法把握自己的行为对他人会造成什么样的情绪影响。UCSF的神经心理学家和神经科学家Virginia Sturm说:“情绪驱动着生活当中大多数的选择,所以,如果你没有这些系统的话,那你就不是同一个人。自我意识没有了牢靠的锚,自我的边界变得松散。”

许多FTD患者最终会变得像Lee一样无动于衷,他们的人格会像蜡烛的光芒一样慢慢暗淡。由于患者连对自己的基本护理的渴望都没有了,那种漠不关心也会导致尿失禁。

Holloway用纯粹的平静接受了死刑。家人们在他身旁哭泣时,他却称赞医生有一枚漂亮的结婚戒指。

在Lee确诊后的几个月的时间里, Kristin都尽可能地跟丈夫呆在一起。到目前为止,他的情况一直在稳定地下滑,她意识到他只会变得越来越严重。2017年的一整个夏天两人都在一起进行长距离的散步。他们一起出去旅行。她渐渐发现自己会留意他们之间的每一次互动:那是他开过的最后一个玩笑吗?那是他最后一次笑?他的最后一个拥抱?她从来不知道答案。他开始二话不说就离开了公寓,有时候她不得不抱去小孩冲出到旧金山繁忙的街道上把他追回来。

Lee很快失去了自我管理能力。在他们的小孩学会爬之后, Kristin在楼梯口那里装了个门,以防他从台阶上摔下来。但是,只要Lee经过那扇门,他就会伸手去推开那门。有时候尽管在隔壁的小孩已经睡着了,但他还是会晚上11点开始在客厅放音乐视频。有时候他还会熬夜,在房子里面走来走去。Kristin得设法一边照顾儿子,同时确保一不留神她的丈夫就夺门而出。

她和Lee的父母越来越担心他会走丢,被人抢劫或者无意间闯入交通的洪流。他六十多岁的父母自愿接手了对Lee的护理。2017年秋天,Kristin同意现在是让他跟他们到圣何塞一起生活的时候了.当时他们制定了一个长期计划。他的父亲Rendon Holloway说:“在旧金山要想确保他的安全实在是太难了。他必须走路。” Kristin留在旧金山专职工作;她和他们的儿子留下来。Lee每月会过来几天看望母子俩。

Kristin和他们的儿子在圣何塞度过了很多个周末。他的母亲Kathy Holloway回想起第一年Lee看到两人到来的时候,“他总会跑向卧室拿起行李箱。”他会说:“我想回旧金山了。”

Lee经常想离开家。他的父母后来安了个告警器,只要前门一打开时,它都会发出刺耳的铃声。他们还把他的鞋给藏了起来。但他会自己找,一旦找到,他会系上鞋带夺门而出。

当他不想跑出去的时候,Lee的生活会形成一个固定的模式:刷手机看全家福,玩Mario Kart或者看YouTube,大概都是持续30秒左右。他会在YouTube上搜索“Cloudflare”,“Kristin Holloway”或者他最喜欢的乐队,然后看他们的音乐视频片段。接着,他就会在屋子里走来走去,大声的脚步声一整天都能听见。为了减少声响,Kathy后来给地板铺上了橡胶垫。

随着时间一个月一个月地过去,他的话变得越来越少。在2018年7月的一段视频中,Lee抱住小孩给他睡前念了一会儿书。画面中Lee含糊不清地喃喃自语,没有任何的声调变化,每一页都是匆匆而过。

拿着手机拍摄的Kristin知道,这也许是他最后一次给儿子念睡前故事了。尽管如此,她还是继续录制,并以对父子俩同时说“干得好!”结束了这段视频。

对话很快就变成了不可能。李开始反复不停地念叨。他会告诉Kristin:“我们在Cloudflare相遇。我们在罗马订婚。我们在夏威夷毛伊岛结婚。”这样的话他会每天重复数百次。然后,这种重复变得越来更短越来越神秘。成句的话变少了,而是反复念叨一连串的数字或字母。

2018年9月,Prince和Zatlyn去看了他,当时他正好回旧金山。这是他们几个月以来第一次见到Lee,他们感觉他看起来像个僵尸,带着看不出内容的眼神漫无目的地从一个房间走到另一个房间。他们呆在那里的期间,他会时不时地坐到客厅,打开电视,不停地换频道,看得东西从来不会超过一分钟。然后他会再次站起来走来走去,一边喃喃自语:1 2 3 4 5 6 7。 1 2 3 4 5 6 7。

他的人还在,但他的心已经不在了,这种组合令他的家人处在崩溃的边缘。2019年4月,我去拜访他父母家时, Kristin和Alaric当天也在那里。我们几个在前厅那里聚着,他的母亲则溜进厨房泡茶去了。身穿Henley衬衫和运动裤的Lee从屋后走出来。他就那么高高地站着,默不作声,手臂重重地垂下来。当Kristin介绍我,说我要写一篇关于他的文章时,他却目无表情地看着Kristin,然后就转身走过客厅走进厨房,肘部靠着柜台,一言不发向母亲伸出手要点心。然后,Kristin和Alaric出去陪他散步,我就跟他的父母坐下了。

坐在客厅的Kathy向我描述自己是怎么照顾儿子的,哪怕他离她已经越来越远。她怀念过去母子两人的温暖。她说:“他以前会走过来给我一个大大的拥抱,然后说,‘我爱你,妈妈’。现在再也不会有了。”

Kathy不是唯一一个要努力去接受现在的Lee的人。设法拖延病情的恶化让全家都非常紧张,就连亲戚有时候也会在谁应该照顾他以及他应该怎么过的问题上发生冲突。为了消解内心的忧伤以及因为跟Lee分开住的决定而感到内疚,Kristin用了很多的时间去进行心理治疗。她说,自己在这段关系中感到孤独已经产生好多年了,她决心给儿子一个相对正常的童年。李的Lee的第一任妻子Alexandra则在想,她的婚姻破裂究竟是因为这种疾病还是因为她跟他其实并不合适。Lee可以在酒店睡觉中度过欧洲之旅可以拒绝她做好的晚餐,究竟是因为他就是这样的人呢?还是说这些早期事件是症状的表现?

答案无从知晓。当时的他是谁?现在的他又是谁?一个人的自我在不同的时间跨度之间联系究竟有多紧密?通过提出有多少心理链条将今日的Lee与昨日的Lee绑定在一起,哲学家德里克· 帕菲特(Derek Parfit)也许能解决这个问题。他的链条比大多数人都要脆弱。但还连着。

2019年1月, Kristin正在开车到一个杂货店的停车场,然后手机响了。她看了一眼屏幕,惊呆了。是Lee的电话。屏幕上是他的脸,那是两人刚开始约会时的一张旧照片。她几乎快两年没有看过那张照片了——距离他上一次给她打电话的时间也差不多有这么久。

她马上接了电话,这些话几乎是脱口而出:“宝贝,我爱你,我很想你。你还好吗?你需要什么吗?”他什么都没说,但是她可以听到另一端的呼吸。

他挂了。

在那一瞬间,她意识到自己是多么的想念他的声音。她说:“我在一点一点地失去他,然后那一刻好像过去的他又回来了。这让我非常惊讶。”

去年9月,Cloudflare的IPO供筹集了5.25亿美元。作为创始人之一的Lee一下子变得有钱了很多。在财力的保障下, Kristin制定了长期的护理计划。她在加州中央海岸买了一栋5000平方英尺的大房子。之所以选择这个地方,是希望他的父亲Rendon 可以过来跟他一起沿着海岸散步。她跟景观设计师合作,根据Lee的需求量身定制了户外空间。Lee可以在蜿蜒曲折的小径上漫步,设置的栅栏可以安全地把他围在里面。院内仅种植无毒植物。不能有坚果或果树,因为他的医生预计他会吞咽困难,而一旦吃到那些东西,他可能就会窒息。

Lee和他的父母已经搬过去,他也有了专职的护理服务。Kristin把两人一起购买的部分家具也运了过去,好让他对房子更加熟悉,她还把全家人的照片贴满了墙壁。她, Alexandra还有他们的儿子偶尔也会过来看看他。

Kristin希望,她为他设计了一个完美环境。大多数的FTD病人并没有那么幸运(如果你可称之为幸运的话),能够平静地生活在一个量身定制的房子里面,还有专人保障其安全与宁静。他们的家庭未必总能对怎么过做出选择。但尽管如此,哪怕你掌握了全世界的财富,也无法回答这个问题,那就是:住在房子里面的那个人是谁?

偶尔情况下,Lee会亲切地拍拍父母的后背,这让双亲感到惊讶。他还会不时打电话给别人,哪怕什么话都不说。一位老同事最近发现他喜欢到LinkedIn上去发帖。不管再怎么模糊,依然有个人在他破碎的记忆之路上徘徊。

几个月前, Lee给Kristin发送了一串短信。其中有她以前分享给他的照片:那是圣诞节期间她和儿子去公园玩的照片。最后,他写了两个字“the love”。

译者:boxi


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