罕见病患者自述:在NBA选拔日,我却突然瘫痪了

神译局·2021-12-01 15:50
一个被罕见病击倒,却也在艰难站起来的故事。

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编者按:在今天的故事里,作者讲述了一位20岁出头年轻球员因病与梦想擦肩而过的故事。作为一名职业篮球运动员,克里斯毕生的愿望就是进入NBA,他也为此做了充足准备。但在NBA候选人遴选当日,他却被一种叫“急性播散性脑脊髓炎”的罕见的疾病击倒,只能在病床上看着转播。他的职业生涯会怎样发展?医生和专家的诊断会怎样影响他的选择?治疗之后,他要如何应对随之而来的抑郁症?在这篇文章中,作者将讲述他的故事。

克里斯在投篮

2019年6月20日,克里斯·威尔克斯 (Kris Wilkes) 在印第安纳波利斯市中心附近的旅馆中醒来,心情愉快。他和女友一起,房子里也都是家人和朋友,和他一起预祝自己即将成为 NBA 篮球新星。他即将参加 NBA 的遴选,他觉得自己童年的梦想即将实现。

克里斯·威尔克斯在高中时就成了篮球新兵,他从印第安纳州获得了第一份奖学金,得以进入加州大学洛杉矶分校,在学校里也以高飞、扣篮而闻名。他入选了 Pac-12 大一队,在大二赛季结束后,按照计划会参加 NBA 的遴选。

但如今,两年多过去了,他没有进入 NBA 的名单里,甚至没有出现在联赛名单中。

在2019年选员日,克里斯·威尔克斯吃惊地发现:自己无法移动双腿了。他扯下床单,盯着自己的下半身,试图带动自己从臀部到脚趾的每一块肌肉。但是他的腰部以下始终没有什么感觉。

他给父亲打电话,让他来接自己。他说:“爸爸,我很害怕。”

“我觉得自己像是80岁了一样”

克里斯·威尔克斯曾宣布自己在大一结束后就去参加NBA的选拔,在大二的时候又宣布了一次。他与沃瑟曼管理和营销公司签约,他的经纪人在那里安排了与球队的私人试训。在训练中的所有队员里,只有最优秀的14名运动员可以进入NBA。

一开始他并不担心。“我从不怀疑我会进入(14人的)小名单。那时候我处于生命中最好的状态。但不幸的是,那种最好的状态是短暂的。”

当他在圣安东尼奥马刺队进行第七次试训时,他感到身体开始不受控制。在训练快结束时,威尔克斯几乎倒下,一位教练把他拉到一边,给他量体温,结果发现他发了烧。团队将他送到医院,随机他被检测出患有链球菌性咽喉炎。威尔克斯打电话给他的经纪人,后者取消了他在亚特兰大老鹰队的下一次试训,并在NBA选员日之前留在老家休息。

在休息期间,他的嗓子渐渐恢复,但同时他注意到自己的四肢会开始不听使唤。有的时候,他甚至无法感觉到自己的左手摸右手。另一些时候,他的身体会感到一种难以忍受的刺痛感——作为运动员,他已经习惯了一定程度的关节疼痛和肌肉僵硬,但这次有所不同。

Origyn 的训练篮球

有天晚上,疼痛感变得异常严重,他的父亲不得不带他去急诊。医生问克里斯·威尔克斯是否还记得上次小便是什么时候,并告诉他尽快检查,因为他的膀胱有撕裂的风险。

在急诊室里,克里斯·威尔克斯不得不与吗啡和导管为伴。他在连着导管的情况下出了院。在被NBA遴选的前几天,他还说自己“一直在家里拖着脚走,插着一根导管”,“感觉不像是20岁,而是80岁。”

随后就是症状愈加严重的那一天,他给父亲打电话,说自己的双腿不能动了。

格雷格·威尔克斯 (Greg Wilkes) 过去 25 年一直在印第安纳波利斯警察局工作,同时接受过紧急医疗培训。他回忆说:“在那一刻,我不再是急救人员或者警察,我是一个父亲,我的心和神经都被击中了。我在想:‘这是怎么回事?’我20岁的儿子是我这辈子见过最擅长运动的人,他说自己不能动了,这怎么可能?”

格雷格叫了一辆救护车,带着儿子去了圣文森特医院。那天晚上,一家人挤进了克里斯的病房,把电视调到了 NBA 选人节目上。那时候克里斯出事的消息已经传到了球队那边,他看着60个候选人来来回 回,而自己的名字无人问津。片刻之后,房间里只剩下心电图的哔哔声。

他说:“我本处于自己生命中最好的状态,用最高水平打球。这一切看起来很不错,我已经准备好被选上了。然后我就出现在了医院里,呼吸困难,双腿几乎无法移动,在思考自己的职业生涯是否就此结束。”

然后威尔克斯的经纪人打电话告诉他,纽约尼克斯队想和他签一份合同,他主要会打联赛,但也允许他参加一些 NBA 比赛。一家人为此欢呼雀跃。

但有个问题:克里斯必须去纽约做体检。印第安纳波利斯的医生无法确认他出了什么问题——或者他是否还能走路。

像母鸡长牙齿一样罕见的疾病

当神经学家亚当·菲施 (Adam Fisch) 看到他的症状后,他要求病人做一系列检查,包括 X 射线、脊髓液取样、磁共振成像。

按照亚当的说法,他怀疑威尔克斯患有急性播散性脑脊髓炎,这是一种自身免疫性疾病,也称为 ADEM。这种疾病经常发生在病毒性感染之后,比如克里斯的链球菌性咽喉炎。病人将自己的脑组织、脊髓和真正的感染物相混淆,开始自己攻击自己。ADEM 每年影响全球12.5万至25万人中的 1 人。这些病例中的绝大多数发生在儿童身上。

亚当还认为,更困难的是,威尔克斯似乎患有罕见的 ADEM 和格林-巴利综合征的组合,涉及大脑、脊髓、神经和神经根。“这样的病例就像是母鸡长牙齿一样罕见,几率连百万分之一都不到。”

亚当·菲施开始用高剂量的类固醇和两种不同的血液疗法治疗威尔克斯。他说一般的ADEM 患者只会接受其中一种治疗,但鉴于这位患者病情严重,必须三种疗法一起推进。

亚当·菲施并未给出任何长期预测,但医院里的其他工作人员告诉克里斯,让他做好余生都在轮椅上度过的准备。

他的母亲立刻反驳了这一说法。“我不想让我自己有任何关于‘我的宝贝再也无法下地走路’的想法。上 帝让你活了这么久,不只是为了把你的双腿夺去。”

在医院住了一个星期后,威尔克斯的下肢恢复了知觉,但他已经瘦了 20 多磅,连走路的力气都没有了。一周后他坚持出院,预计还要在轮椅上坐两个月。

临门一脚

到了九月,已经恢复的克里斯飞往纽约体检,只有体检通过后才能进入尼克斯队。他必须控制自己的饮水量,因为他的膀胱还未完全恢复。在跑步过程中,他在冲刺后感到头晕目眩,以至于撞到了墙上。别人没有告诉他是否通过了体检,但他心里已经知晓了答案。

十月,在尼克斯队签下了别人后,那时的主教练大卫·菲兹代尔 (David Fizdale) 说威尔克斯“病得很严重,我不知道是什么病,但是非常严重,所以我们不能再选他了。”

在过去的两年里,每当身体出现一点小疾病,克里斯都会感到非常恐慌,仿佛身体又变得像玻璃般脆弱。他因此度过了无数个不眠之夜。“我能够把自己的抑郁症藏起来,但我知道自己有抑郁症。我一生都在努力进NBA,我就差临门一脚了。但那个时刻我却瘫痪了,没有钱回到印第安纳州的老家。这一切都很糟糕。”

因为加州大学签署的一份保险,他从中获得了数百万美元的赔偿金,因此解决了经济上的困难。拿着这笔钱,他辞去了送货司机的工作,创办了一家名为Origyn Sport 的公司,该公司于 9 月推出了第一款产品——训练专用篮球。

如今,尽管他已经恢复了大部分体重,但他深刻地体会到自己的爆发力已经不如从前。他知道进入NBA是一个漫长的过程,但在这之前他也遭遇过巨大的困难。

“也许很多人都觉得我没办法走到那一步,但我为什么要听这种话呢?”他说,“我没有听医生的话,这些医生告诉过我我没办法再走路。我现在也不会听任何劝说我放弃的人的话。”

译者:Michiko

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