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北京协和医院院长：在国家罕见病会诊平台确诊时间降至平均4周花费降低90%

北京协和医院院长张抒扬18日在2021年中国罕见病大会上说，我国已初步建成国家级罕见病数据共享平台，以支撑罕见病患者分布及疾病负担研究；建成全国罕见病诊疗协作网，由324家医院组成的罕见病三级防控体系初步形成。作为该协作网的国家级牵头医院，北京协和医院建立了首个国家罕见病会诊平台，20多个学科、250多名专家为协作网转诊的上千名患者提供一站式救治方案，确诊时间缩短到平均4周，花费降低90%。（财联社）

2021-12-18

首批罕见病国家目录将出台：优先选择可治疗疾病

近日，北京协和医院副院长张抒扬表示：“目前世界上已知的罕见病种类约7000多种，受影响人数超过3亿。罕见病的诊疗技术远落后于常见疾病，仅5%的患者有药可医，但这其中，大部分费用极其高昂，多数患者难以承受。”张抒扬对此表示，第一批罕见病目录包含100种左右罕见病，和未来医保政策相挂钩起码有一些办法能解决（患者负担过大问题）。此外，罕见病药物的审评需要综合考虑疾病的发病率、严重程度、药物可及性、国外上市基础和中国医疗实践等情况。

2017-09-19

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